2010 — marzo

Empezamos el mes de marzo con una novedad técnica: ahora los nombres de las páginas de EspectroAutista.Info pueden usar vocales acentuadas o letras como la eñe. Por ello se ha procedido a renombrar todas las páginas existentes, aprovechando las nuevas posiblidades, pero sin que esto lleve a que las direcciones antiguas dejen de funcionar. De esta forma estan disponibles dos nombres para las páginas con acentos en sus nombres: la versión acentuada y la alternativa simplificada, sin acentos.

La Asociación de Profesionales del Autismo (http://www.aetapi.org/) y la Confederación AUTISMO ESPAÑA (http://www.autismo.org.es/) se ha visto obligada a posicionarse respecto a una iniciativa que se presenta bajo el siguiente título:

“Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo”
Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano

Copiamos a continuación su texto de posicionamiento:

Ante las recientes noticias aparecidas en ciertas páginas y foros de Internet, sobre el cuestionamiento de la evaluación e intervención basadas en la evidencia en relación a los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), e incluso a la base biológica de su etiología, la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la asociación AETAPI quieren manifestar su posicionamiento al respecto.

En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.

Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar a una edad inferior a los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios mencionados anteriormente. El proceso no debe finalizar únicamente con la identificación del diagnóstico, sino con una descripción detallada de las competencias y necesidades de la persona, basada en una evaluación individualizada, objetiva, que ponga de relieve su singularidad y que proponga los objetivos más apropiados para el desarrollo de sus habilidades.

El equiparar el proceso de evaluación con el paradigma de falsa creencia no muestra sino una gran desinformación sobre cómo se realiza el proceso de evaluación cuando se aplican criterios de buenas prácticas. Estos criterios recogen la necesidad de una evaluación adaptada a las necesidades de cada persona y que explore los distintos aspectos de su vida, tanto individuales como contextuales.

Por otro lado, el empleo de medidas de tipo cuantitativo no implica en ningún momento equiparar a las personas ni anular sus diferencias. Muy al contrario, supone el reflejo de una gran esfuerzo por conocer a las personas y poder darle a cada una la respuesta adecuada a las necesidades que plantea. El hecho de contar con medidas objetivas garantiza de hecho que la información que se obtiene refleja las diferencias derivadas de las características personales, y no de la libre interpretación del clínico en función de indicios no observables y, por tanto, tremendamente subjetivos.

La evaluación debe tener en cuenta las necesidades individuales en todo momento y adaptarse a ellas, de manera diferenciadamente para cada individuo, ya que cada persona, con o sin TEA, es totalmente distinta y única, y como tal se plantea el proceso de evaluación.

Otro aspecto destacable es el abordaje del tratamiento. En la actualidad, la intervención en los TEA se desarrolla de manera global, teniendo en cuenta que la persona (con todo lo que ello implica) es el centro de cualquier actuación. No se concibe una aproximación parcial a sus necesidades, sino integral, que considere además las características de su entorno y los apoyos de los que dispone en el mismo. La promoción de habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, es fundamental y se considera una variable positiva de pronóstico.

Esta concepción de la intervención, cuyos principios se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se aleja enormemente del adiestramiento de la conducta, o de la simplificación de la complejidad del habla y del lenguaje humano a ejercicios de comunicación que se plantea la Escuela Lacaniana, lo que refleja un desconocimiento absoluto sobre la situación actual de los modelos, recursos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias.

En la actualidad, las explicaciones y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención o el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muy al contrario, han proporcionado explicaciones que han creado angustias y culpabilidades en las familias al hacerlas responsables de su aparición.

Consideramos que el derecho de las familias a elegir el tratamiento que consideren apropiado para sus hijos e hijas debe estar basado en una información rigurosa y contrastada, que les permita hacer elecciones informadas. Por el momento, no existen datos de este tipo que permitan avalar el abordaje dinámico de los TEA, y sin embargo, sí se cuentan con datos científicos sobre la eficacia de otras intervenciones como las descritas anteriormente.

¿Puede ser ésta una información a obviar al defender el derecho a elegir libremente de las familias?. Ética y profesionalmente consideramos que no.